“這個系統真正為Ⅰ型糖尿病患者和其家屬帶來便利和福利，更能精準幫扶青少年患者，提高診療質量。”中國科學技術大學附屬第一醫院（以下簡稱“中國科大附一院”）副院長翁建平教授感慨道。

9月7日，“中國Ⅰ型糖尿病智能化管理與大數據中心”（以下簡稱“中心”）在中國科大附一院揭牌成立，這是我國首個Ⅰ型糖尿病智能管理和大數據平臺。現場大屏幕上，可以顯示各省納入管理的Ⅰ型糖尿病患者總人數，并清楚看到性別、年齡、病程分布等指標，還能比較不同地區的患病人群特點和治療方案。

據了解，中心由中國科學技術大學和該校附屬第一醫院牽頭建設，翁建平教授擔任中心主任。他介紹，中心采用慢病智能化管理模式，集中國Ⅰ型糖尿病的病例登記數據庫、標本庫、結構醫學教育知識庫及醫患溝通功能于一體，實現Ⅰ型糖尿病患者的日常統一管理。

Ⅰ型糖尿病患者由于身體胰島素絕對缺乏，需要通過一天多次血糖監測和胰島素注射來維持體內血糖水平。同時，Ⅰ型糖尿病患者的血糖較易受外因影響，波動大。

目前，Ⅰ型糖尿病已成為嚴重威脅我國青壯年和少年兒童健康的疾病之一。高發患病年齡是10～14歲。對于患兒來說，最常見現象是“三多一少”（多飲多尿多食，體重減少，有口渴感）。由于很多患兒是感冒后起病，所以在初期，有可能被家長認為是普通感冒。由于Ⅰ型糖尿病的發病低齡化以及中國地域遼闊，患者的分布呈現出很強的隱秘性及離散性，使得流行病學研究、患者的規范化管理、社會救助保障制度的建設都比較落后。

“中國Ⅰ型糖尿病智能化管理與大數據中心”演示屏幕。

很多家長“背著沉重的包袱”

“之前從來沒聽說過Ⅰ型糖尿病，醫生說這個病是慢性疾病，需要長期注射胰島素，可能要注射一輩子。”2017年11月，10歲女孩小寶（化名）被確診患了Ⅰ型糖尿病。她的母親李月（化名）感覺，“天都要塌下來了”。

“患病后，孩子吃東西很小心，怕血糖過高或過低，我們每天都提心吊膽。給孩子做飯時，油、米、菜的量都要精確到克，蔬菜都要用秤稱好。工作中心情也不好，單位同事都以為我抑郁了，我也不知道該怎么和別人說。”李月生活中的頭等大事就是考慮女兒的血糖是否正常，孩子的爸爸每天要給女兒測7次血糖，晚上夫妻倆甚至不敢睡覺，很焦慮。

當時，李月不愿意告訴任何人女兒得了這個病，她怕被別人歧視。“很多人不了解糖尿病，甚至有人擔心這個病會傳染，每次帶女兒參加社交活動，要偷偷帶她到廁所里打胰島素，但是她比我想象的要堅強。她很乖，還學會了自己測量血糖”。

小寶常常鼓勵李月：“媽媽，得病了就要面對，不要藏著掖著的，你不告訴別人，病難道就會好嗎？”這讓李月既欣慰又心疼。

之后，李月帶女兒出去吃飯，小寶會大大方方地告訴別人自己的病，還會將胰島素泵露出來，注射胰島素。

平時，李月夫妻倆時刻關注Ⅰ型糖尿病的治療發展現狀，每天都在網上了解治病方法有沒有最新進展。

“我還加入了好幾個Ⅰ型糖尿病患者群。有個500人的患者家長群，群里很壓抑，大家心情都不樂觀。”李月說。“我們這樣的家長都背著沉重的包袱，最大的目標就是讓孩子能和健康的小朋友一樣生活。目前小寶很樂觀，能參加體育課和軍訓，但不知道青春期會有什么變化 。”這個母親堅信，Ⅰ型糖尿病不會一輩子都治不好，只要付出足夠的耐心和努力，女兒康復的那一天會到來的。

青少年患者的治療狀況不樂觀

2000年，曾有一項針對上海Ⅰ型糖尿病患者的研究數據顯示，平均每位患者每月日常治療費用246.59元，主要支出為胰島素費用，且隨病程延長， 住院次數亦呈現逐漸增多的趨勢，兒童Ⅰ型糖尿病患者平均每次住院治療費用為2139.02元。中華醫學會糖尿病分會曾呼吁出臺針對Ⅰ型糖尿病的門診特殊政策，降低患者及家庭經濟負擔。

2010年，中心專家、中國科大附一院內分泌科主治醫師鄭雪瑛在廣東參與一次Ⅰ型糖尿病患者夏令營活動時發現，Ⅰ型糖尿病患者的父母精神壓力非常大。

鄭雪瑛說，患者在住院期間，會接受專業、系統的治療，但是當他們出院以后，都會面臨“胰島素如何保存”“注射量怎么調整”等具體的生活化的問題，卻沒有人可以給予專業的指導。

據中心專家估算，每年在青壯年和少年兒童群體中新發的Ⅰ型糖尿病人數接近50萬人。“中國Ⅰ型糖尿病青少年患者的治療現狀并不太樂觀，存在疾病診斷遲、血糖監測頻率低、胰島素治療不規范、血糖控制差、并發癥發生率高、經濟負擔重、父母知識匱乏等問題，這應該引起全社會的關注。”翁建平指出，目前，針對Ⅰ型糖尿病，中國醫生專業隊伍建設還不充分，一些內分泌科醫生接觸的相關病例少，經驗不足。同時，兒科下面的內分泌學科建設也相對不足，這些因素都制約著疾病的治療效果。

2013年至2017年，翁建平帶領國內內分泌糖尿病領域和兒科領域專家，共同開展了中國全人群Ⅰ型糖尿病患者登記注冊管理研究。“數據表明，我國目前只有10%的Ⅰ型糖尿病患者血壓、血糖和血脂都達標，將近90%的Ⅰ型糖尿病患者暴露在危險因素中，易發生糖尿病腎病和心血管病變。”翁建平介紹，對Ⅰ型糖尿病的急性并發癥和容易發生的慢性并發癥，如果運用現代科技手段，完全可以達到好的控制效果，但是我們目前沒有條件做到。

醫院和醫生“單打獨斗”的局面亟須改變

今年7月，李月夫妻倆為女兒安裝了閉環胰島素泵，也加入了“糖糖圈”關愛項目。家長不用每天用泵注射胰島素，手機可以操作注射，私密性很強。系統可以讀取數據，計算、預判血糖值走向，后臺接收相關監測數據后，會有醫生對胰島素的使用劑量和治療方案進行調整。家長每天不用再多次測血糖，糾結于孩子的血糖值，極大地減輕了負擔。

翁建平表示，糖尿病需要全社會的關注，醫院和醫生“單打獨斗”的局面亟須改變。“只有治療、教育、管理多措并舉，多方共同努力，才能讓患者的生活質量得到提高。”

2015年，翁建平牽頭在全國率先發起Ⅰ型糖尿病關愛項目，團隊研發出Ⅰ型糖尿病患者自我管理教育的手機App——“糖糖圈”。患者可以記錄自己的血糖監測數據、分享自我管理經驗以及提出問題，同時獲得其他患者以及家屬的鼓勵，實現同伴及醫患間的交流。

“這不是簡單的問診軟件，患者和家屬可以在網絡上找到相關醫生和團隊，變患者求醫、尋醫為醫生主動服務，讓患者少跑路、不跑路。”翁建平表示，該系統和平臺對于醫療學術研究有重大意義，能收集患病人群信息和資料，為Ⅰ型糖尿病的流行病學研究以及醫療健康行政部門決策提供支持參考。

“團隊用兩年時間研究、討論教材，借鑒國外先進經驗，提供一些實用的、患者能夠接受的教材。比如‘我的血糖怪獸朋友’系列手繪讀本和科普教材，患者反饋非常好。”鄭雪瑛表示。

據了解，該中心目前統一隨訪管理的Ⅰ型糖尿病患者近兩萬人，累計有400余萬組患者自我管理數據信息。

翁建平呼吁，希望全國乃至全球的研究中心加入該集中管理平臺，共同為中國乃至全球糖尿病防控事業盡一份力，真正幫助到Ⅰ型糖尿患者這個“小眾”的群體。